肌肉萎縮症患者冀政府增加支援　為罕見疾病立定方定義

2014年，社會發起冰桶挑戰為肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，又稱漸凍人症）籌款，但至今政府仍未就罕見疾病訂立官方定義，亦未有設立罕見疾病資料庫，令罕見病病人未能獲得相應的支援。由肌肉萎縮症患者及家屬組成的非牟利自助組織香港肌健協會今早（13日）召開記者會，提出短、中、長期三個目標，如增設「專職外傭」、增召關愛基金特別撥款及完善嚴重殘疾人士家居照顧服務的服務內容，望政府為罕見疾病病人，特別是肌肉萎縮症病人提供更多的支援。

患上肌肉萎縮症，除了四肢活動能力會受影響，甚至會有呑嚥、呼吸困難、肌肉無力及萎縮等症狀。27歲的陳凱茵在約17至18歲患上肌肉營養不良症，患病後身活活動能力漸差，現時要以電動輪椅代步，亦需聘請外傭照顧起居飲食。

她在2016年得到冰桶支援基金資助外傭薪金開支，計上其他生活開支如預訂復康巴到醫院覆診，一個月的生活費將近9000元。她指，家中只有媽媽為經濟支柱，雖然還有傷殘津貼資助，但一個月的生活費只是僅僅夠用。

她指出，聘請外傭照顧殘疾人士並非容易，以她自己為例，她也花了將近一、兩年的時間才找到適合的外傭，之後再用了將近一年的時間與外傭磨合，訓練她照顧自己，擔心若外傭辭職，另覓照顧者需時，照顧重擔又會落回母親上。由於現時市場上沒有專門照顧殘疾人士的外傭，故她希望政府能培訓「專職外傭」，照顧患有嚴重殘障的病友，並以$5,520為建議薪金，吸引外傭加入。

而32歲的馬汐嶢在約4至5歲確診患有脊髓肌肉萎縮症，同樣要以輪椅代步，有聘請外傭照顧其生活。她指，有外傭照顧後能更自立，發展社交生活；惟有時外傭放例假或大假時，要由年事已高的父母照顧自己。雖然「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務」有提供上門協助，但服務時數只有一小時，其餘的23小時均要父母照顧，母親更曾因體力透支令她滑倒在地，十分驚險。

她指，現時照顧服務不足，自己亦曾於外傭放假的一個半月前申請暫托院舍，但因沒有宿位未能成事。她指自己要使用高度護理宿位，而全港的暫托院舍只有兩間，具備呼吸機的宿位只有4個，宿位供應根本無法滿足病人需要。加上私人市場照顧服務昂貴，要約$90每小時，她使用兩星期照顧服務已經要兩萬多元，家中沒有能力承擔，向保障部申請資助亦十分費時，令她未能得到適切的照顧。

馬汐嶢期望，政府能增加暫托位與宿位，增加關愛基金特別撥款，以便外傭放假、例假或離職期間可購買私人市場照顧服務。另外，她亦希望政府檢討嚴重殘障人士家居照顧服務及綜合服務的服務內容，增加這方面的資源，讓病友可以在政府支援下活得精彩，回饋社會。